89厘米袖珍“瓷娃娃”怀孕7个多月引争议

Rp59-fxryhhh1727698【博闻社】身患成骨不全症、侏儒症、佝偻病,身高只有89厘米,而且还是“熊猫血(RH阴性A型血)”的35岁的黄石女子胡陆意外发现一个小生命在她体内开始萌芽时,她决定尽全力保住孩子。为了确保胎儿健康,她远赴北京查遗传基因,卧床数月,忍受常人难以想象的艰辛。

胡陆患有成骨不全症,一碰就容易骨折,也就是人们常说的“瓷娃娃”。她的身高生长止步于89厘米,仅相当于一个2岁的小孩,体重只有40多斤。因为自幼多次骨折,她的四肢弯曲,只能靠电动轮椅在家中活动。“小时候,爸妈换只手抱我,或者我打个喷嚏都能骨折,从小到大,骨折少说也有上百次。”她回忆说。

2014年,胡陆和丈夫段能凯在残疾人交友网站相识。段能凯因小儿麻痹症致左腿萎缩变形,无法正常行走。2015年5月1日,两人举行婚礼,胡陆也随丈夫到咸宁安家,两人靠做淘宝客服和微商为生。日子虽然清苦,却也其乐融融。

在此之前,胡陆有过一次婚姻,2008年,27岁的她怀过一个宝宝。当时,医生告诉她,脆骨症很有可能会遗传,她便放弃了。

去年12月,她发现自己又怀孕了,她的心情是矛盾的。直到12月31日,嫂子带她去医院做了检查,当时她已怀孕12周。做B超时她发现,宝宝已经成形了。那张模糊的“黑白照片”,一下子击中了她:“那是我的孩子啊,我要留下他!” 当地医生建议她去北京做个基因检测,看看宝宝是否健康。

丈夫段能凯虽说也渴望做父亲,可他更担忧妻子的身体。已经70岁的老父亲苦口婆心地劝她:“你俩现在日子还勉强能过,先不说生这个孩子太危险,即使平安生下来,要养大他多不容易,你们将来只会过得更艰难啊!”只有弟弟,坚定地站在姐姐这边。

但胡陆作出这个决定,已是深思熟虑:“我去北京检查,是为了对孩子负责。如果孩子健康,我尽我所能留下他,将来日子苦一点,我们也能过。如果孩子和我一样,我不会让他来到世上受罪。”年春节前夕,在家人陪伴下,胡陆坐了15小时的火车,到北京协和医院求诊。采血和抽取羊水后,样本被送往北京医科大研究所做全面检测。3月8日,这一家人终于盼到了一个令人安心的结果——如大家所愿,宝宝很健康。

5月6日,记者在中南医院产科病房看到了怀孕已29周零4天的胡陆。她穿着黄色的大T恤,躺在病床上,热得直冒汗,说几句话就会连连咳嗽。这是因为胎儿太大了,压迫到了她的肺部,这段时间呼吸都有些困难。胃也难受,每天只能少吃多餐。“这几个月,我每天都只能在床上躺着,只能左侧卧,平卧会咳嗽,右侧躺会压迫心脏。”她指着自己的脊椎给记者看:“本来就变形了,现在更是难受。去做产检排队时,坐十分钟轮椅,腰都疼得直不起来。”“如果能自由翻个身也好啊,我几乎每天都不能动,难受死了。”胡陆告诉记者,自己挺矛盾的,恨不得马上让娃娃出世,解放自己,但又一想,不忍心让宝宝这么小就出来,毕竟在肚里多呆一天,身体发育会更好。所以,她还是选择自己苦一点,再坚持坚持。

6日,记者采访了中南医院产科主任李家福。据他介绍,胡陆属于成骨不全症中合并有畸形的类型,除了幼时易骨折外,她还有侏儒症、佝偻病,所以她的身高仅相当于2岁幼童,怀孕后体重也只有29公斤。此外,她的骨盆、腹腔也都有畸形,容纳胎儿的能力比正常人差得多。虽然孩子才29周零4天,但对于她来说,相当于怀了一个足月的宝宝,已十分吃力。

李家福说,瓷娃娃生育有困难,但并非完全不可能。有1/3“瓷娃娃”没有身体畸形,国内已有怀孕并顺利生产的先例。但要平安生下这个孩子,胡陆还要经受重重考验。最为凶险的是,她是中央型前置胎盘,这是前置胎盘中最危险的一种,极易在生产时发生大出血。而一旦发生,母体会每分钟失血700毫升。正常成年人全身血液有4000-5000毫升,如果失血1000多毫升身体还能暂时抗住,但胡陆全身血液仅2200毫升,这意味着,她一旦大出血,一分钟就可能休克,两分钟就有生命危险,耐受失血的能力很差。其次,她还是RH阴性A型血(属稀有血型,俗称“熊猫血”),供血也相对更难。“宝宝如果能在肚里多呆一周,生存率能提高21%,出生后耐受力更好,但我们也担心,胡陆多怀孕一天,她本人面临的风险就更大。我们正在对她做一个详细评估,看她能否再继续妊娠。”李家福坦言,残障人士有生育的权利,但是胡陆的这种情况,作为医生,他并不提倡。早在怀孕初期,胡陆就来找过他,他曾建议放弃,但胡陆不舍得。“现在,既然已经走到了这一步,医院会尽全力帮助胡陆生产,但不容忽视的是,这场妊娠和之后的分娩手术,风险都极高。”

胡陆冒着生命危险也要产子,有网友感叹母爱的伟大,也有不少网友对她的选择充满质疑:

我只是太心疼未来的孩子了,这孩子的游戏模式是极困难模式。

自己生下孩子留下个勇敢妈妈的名号,万一孩子也有遗传就是一辈子的痛苦,她到底想过没有?

医学伦理学说过,如果怀孕会导致产妇生命危险或者造成新生儿的基因或者遗传缺陷的,本着延续优良人口的延续以及优生优育的原则,应采取绝育措施。

荆楚网、新浪报道综合

Add a Comment

發佈留言必須填寫的電子郵件地址不會公開。